临终关怀:需要学会的告别

http://www.scdaily.cn/ 四川日报网 ( 2016/8/21 18:11:55 ) 来源:《新城乡》杂志
 

临终关怀的目的只有一个,那就是尽一切所能让病人有尊严、舒适地离开。然而,避讳谈死的传统文化,以及死亡教育的缺失,给临终关怀工作的发展带来了重重困难

  新城乡实习记者 燕巧

  7月8日,已入伏的成都酷热难耐。经过两个月的时间,刘安平老伴儿和儿子的心情慢慢得到了些许恢复。

  今年5月3日,刘安平因患食道癌去世。与多数因癌症去世的患者不同的是,刘安平生命的最后3个月是在成都慢性病医院的临终关怀科度过的。而在国内,选择临终关怀科的人数并不多。受传统文化的影响,以及死亡教育的缺失,大部分中国人忌谈死亡,回避死亡。而这种观念直接导致了许多临终患者及其家属对临终关怀的抵触,最终致使国内的临终关怀事业发展艰难。

  医疗技术在不断进步,但即使在今天,对某些疾病,医学只能尽力而为。临终关怀究竟在生命最后的日子起着怎样的作用?今天我们应该怎样面对死亡?在关注生命优生的同时,我们是否也应该关注生命的优逝?本刊记者试图从真实的案例中找到一些答案。

  三个月的临终关怀科生活

  刚入院时,刘安平并不知道自己得的是什么病。在此之前,家里人带着他去成都各大知名医院咨询了抗癌治疗,但得到的回复都是因为已是癌症晚期,他的身体已经不适合手术了。为了让他得到更好的护理,家人安排他住进了成都慢性病医院的临终关怀科。

  叶继玲是慢性病医院临终关怀科的护士长。在她的记忆中,最开始见到刘安平时,他身体状况还不错。能走路,也能进食,只不过食量比不上正常人,半进食半输营养液。在这里,“临终病人应该有自己的心愿”是一大工作原则。为了让病人不留遗憾地走,叶继玲和同事也就多了给家属做死亡教育的工作任务。

  入院一个月后,家人告诉了刘安平病情。因为前面已有预感,刘安平知晓的时候反应平静。但几乎所有病人对大病都有一个否认期,刘安平在医护人员面前没表现出什么反常,但会对老伴发脾气。又过了一段时间,刘安平慢慢接受了现实,开始表达自己的想法和愿望。有时候刘安平想念家里人做的饭,身体状况好的时候,就会回家吃完饭再来医院。

  入院两个多月后,刘安平的病情开始恶化,渐渐卧床不起,进食也严重困难,只能用上鼻食管。最后几天,刘安平仿佛对自己的离去也有些感应,嘱咐儿子照顾好老伴,照顾好孙子,感谢了医院的医护人员,最后在平静中离开了。

  但并不是所有人都接受这样的“告别”。

  师海燕得知自己是得了胰腺癌后,也像刘安平一样,经历了从抗拒到接受的过程。据医生估计,她大概还有一到两年的生命,当记者问到她是否会选择去医院临终关怀科时,她反应很强烈:“医生说了我这种情况如果治疗得当,生存率会提升,现在我要做的就是配合治疗,不会去想那些事。”记者在采访中观察到,持师海燕这样想法的人不在少数,他们认为去了临终关怀科就是“认命”“等死”,但强烈的求生欲让他们回避这些字眼,因而不会考虑临终关怀。

  临终关怀工作究竟是做些什么?从2013年9月到现在,叶继玲已经送走了100多位病人,他们的工作是让每位生命末期的病人少些疼痛和不必要的创伤性治疗,抚慰临终者及家属的心灵,提高生命末期的生活质量,然后平静地走向生命的终点。记者在该院的临终关怀科看到,与其他医院不同,这里的病房墙壁被刷成了粉红色,墙面上还有心形等装饰品,室内的陈列摆设也温馨整洁。“我们尽可能让病人在这里过得舒服。”叶继玲说。

  癌症止痛也是临终关怀工作的主要内容之一。一位癌症科室的医生讲述,很多患者都曾经对他说,医生,我真的不想活了,让我死吧。他问为什么,病人说,没别的,就是太痛了。“我们给病人的各种止痛方法都是预先准备的,不会等到病人喊痛了才去止痛。”叶继玲说。

  除了止痛和身体护理,医护人员更重要的工作是花时间和病人及家属谈话,做心理排解。最近慢性病医院病房里的一位老先生,一直想回家看看,家人因为护理不便,希望老人继续留在医院。医院深知老人想回家的心情,提出医护人员可以陪老人回家再回医院。叶继玲告诉记者,临终关怀的目的只有一个,“那就是尽一切所能让病人有尊严地舒适地离开”。

  临终关怀并不追求猛烈的、可能给病人增添痛苦的、或无意义的治疗,它既不加速死亡,也不延迟死亡。但有研究证明,这样的治疗效果有时比标准治疗效果更好。根据新英格兰医学杂志2010年发表的一项研究报告,患有绝症的病人在早期接受了舒缓关怀治疗后会减少压抑感和提高生活质量,比起接受“延长生命”治疗甚至只是标准治疗的病人来,存活时间也更长。

  “死亡是这里最常面对的事”

  避讳谈死的传统文化,给临终关怀工作带来了不小的压力。在国内,即使在医疗工作人员中,大部分人对临终关怀这一概念和学科都严重认识不足。而普通民众更是谈“死”色变,认可“积极抢救”,而对临终关怀讳莫如深。四川省生命关怀协会的周秘书长介绍说,协会成立之初,他曾邀请一些政界人士出任协会的理事,有很多人会以“我不谈这个”为由表示婉拒。叶继玲介绍说,“正因为‘临终’给人以消极的感觉,因此在一些地方不直接称临终关怀,比如在上海,临终关怀称为舒缓疗护”。

  除了外界的不认可,医护人员在照料病人的过程中,也面临着很大的压力。虽然家属早已接受了病人即将离去的现实,但在病情进展的过程中,或者病人离世的时候,一些家属依然会将病人的离世归咎于医疗手段或医护人员的失误。

  更艰难的是每天面对死亡而产生的心理压力。死亡,是这里最常面对的一件事。“科室是换班工作的,有时候自己上班的时候病人还在,等自己再上班的时候,发现病床上空空荡荡了。虽然送了很多人离开,但那时候心里还是会难受。”叶继玲说,感觉现在的工作跟自己在学校里学的“救死扶伤”似乎是冲突的,“我们不能救死,我们只能扶伤”。重压之下,加上科室的边缘性,创收艰难,人员的离开在所难免。华西附四院的姑息医学科主任李金祥谈道:“团队换得很勤,有时候半年或者一年就会有人走掉。”

  也有人在这份工作中更加理解了生命的意义。著名心理公众号“KnowYourself”的一位主创人员曾经就是临终关怀的临床社工师,他就谈到,这份工作意义重大,能够帮助到很多家庭,不仅是送离开的人好好地、有尊严地离开,更是帮助活着的人好好地重新开始,继续活下去,“我的内心是充满感恩的,因为他们选择了舒缓安宁,才允许了我有幸参与他们的人生,改变了很多我对死亡的看法,也教会了我从不同的角度看待人生”。

  华西附四院的姑息医学科副护士长施楠没想过离开。虽然有时家属有些不理解,但是她能体会得到家属对亲人病痛的关心和着急。“看到病人临终前的很多事,会更珍惜身边的人和事。”施楠说。

  缺席的死亡教育

  近年来,医学界和媒体对临终关怀这一学科的关注度逐渐提高,但遗憾的是,普通大众对“临终关怀”“姑息关怀”依然知之甚少。成都市慢性病医院副院长朱斌说,“很多人对临终关怀的了解,其实是在这里进行临终关怀才开始的。而很多家属刚开始更多的是想给病人找一个好的地方进行护理”。

  在朱斌看来,想要推动临终关怀的知晓度和普及度,还得做好很多与之相关的工作,包括我们对待死亡的态度以及传统孝道观念,都需要相应转变。除此之外,还要推进生前预嘱这一与临终关怀紧密相关的工作。

  生前预嘱是人们在健康或意识清楚时签署的文件,说明在不可治愈的伤病末期时要或不要哪种医疗护理。目前,大部分病患是在已经接受了很多创伤性治疗,无法进行下一步治疗的情况下,再选择的临终关怀。而实际上,病人在接受创伤性的肿瘤治疗之前,有权利选择接受肿瘤治疗还是自然死亡。

  遗憾的是,目前生前预嘱在法律方面还是空白。无论是华西附四院还是成都慢性病医院,很多病人并不知道自己是住在姑息关怀或临终关怀的病房里,对自己病情更是一无所知。华西附四院的施楠说:“躺在这里病人的生命不是被自己安排的,而是被别人安排的。”

  一档辩论类节目曾进行过一场有关生死的辩论:如果亲人得了绝症,该不该鼓励他撑下去?在节目的最后,蔡康永说:“告别变得很难,是因为中国人不太习惯练习这件事,我们都应该学会练习告别,面对死亡;而不是留对方,生命是留不住的。”而节目结束后的全民大讨论,正证实了我们死亡教育的缺失。

  在欧美地区,学生从小学开始就会接受临终关怀教育,还有多种形式的公众死亡教育,民众对临终关怀的接受度和参与度都很高。但在国内,死亡教育还处于缺失状态。疾病和死亡本身是生命的一部分,送人临终和迎接新生都能让人感受到生命的意义,但可惜的是,我们欢迎新生,却忌惮谈死。

  现在全世界已经有60多个国家和地区建立了临终关怀机构。中国的临终关怀与国外相比起步较晚,卫生部于2006年和2012年分别下文,提出“有条件的医疗单位可以设立临终关怀科”。据不完全统计,目前除西藏外,全国各省、市、自治区均建立了不同类型的临终关怀机构,但这些机构绝大多数设在大城市,个别中等城市、小城市、乡镇和农村的临终关怀机构几乎是空白。

  临终关怀的明天如何?如一位肿瘤医院呼吸治疗科主任所说,“善始善终是中华民族对一个人最好的评价,我想,如果一个社会,能够让每一个成员都走上善终这条路,这应该就是一个文明的标志”。

  (应被采访者要求,文中刘安平、施楠为化名)



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